Севиндж Абдуллаева: «Эти люди обладают самыми чистыми сердцами, которые мы только можем встретить» - ИНТЕРВЬЮ

21 марта 2016 07:15

Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.

В декабре 2011 года Генеральная ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна. Генеральная Ассамблея постановила, что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год, начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН, и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем, чтобы повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна.

Каждый год в нашей стране по инициативе и при поддержке Фонда Гейдара Алиева проводятся благотворительные акции в помощь детям с этим диагнозом.

Day.Az представляет читателям интервью с председателем Молодежного объединения Низаминского районного отделения Партии "Ени Азербайджан" и Общественного объединения "Гайгы - во имя здорового поколения", Севиндж Абдуллаевой.

Главная цель Общественного объединения "Гайгы - во имя здорового поколения" - обеспечить реабилитацию, интеграцию в социальную жизнь азербайджанского общества лиц, нуждающихся в особой опеке, а также лиц с ограниченными физическими возможностями. Действующий при Общественном объединении Центр реабилитации лиц с синдромом Дауна проводит важную работу в вовлечении лиц с синдромом Дауна и их интеграции в социальную жизнь общества как полезных людей. В целях повышения у них навыков общения мы часто проводим мероприятия, концерты, прогулки и встречи.

Как в прошлом, так и в этом году мы серьезно подготовились к Международному дню людей с синдромом Дауна. Хочу напомнить, что в прошлом году мы впервые провели флэшмоб с участием лиц с синдромом Дауна. И в этом году мы провели ряд мероприятий, показавших, на что способны лица с синдромом Дауна. 21 марта мы также отмечаем праздник Новруз и поэтому этот день нам важен вдвойне. Так же как и другие праздники, мы отметили Новруз особым весельем. На мой взгляд, проведение таких веселий помогает выявить потенциал и таланты наших "солнечных" детей - так мы их называем.

В связи с Международным днем людей с синдромом Дауна мы организовали шествие "Мы такие как все!". Главной целью шествия было донесение до внимания общественности роли и места лиц с синдромом Дауна в обществе. Мы хотели показать, что интеграция в социальную жизнь общества лиц с синдромом Дауна необходима не только для них, но и для общества в целом. Наряду с лицами с синдромом Дауна, к шествию, которое было проведено в "Гейдар багы - Парк Бульвар", присоединились их родители, рабочий персонал Центра, а также десятки людей, которые пришли поддержать наших "солнечных" друзей. На мой взгляд, это была отличная возможность еще раз подтвердить, насколько лица с синдромом Дауна важны для общества.

Общественное объединение "Гайгы - во имя здорового поколения" было учреждено при поддержке Первой леди, президента Фонда Гейдара Алиева Мехрибан Алиевой. По инициативе Фонда Гейдара Алиева был построен Центр реабилитации для лиц с синдромом Дауна и восстановлен детский реабилитационный центр "Гайгы", которые действуют при нашем Общественном объединении. Первая леди Азербайджана, президент Фонда Гейдара Алиева Мехрибан Алиева в 2013 году лично участвовала в открытии двух Центров.

Ни для кого не секрет, что Фонд Гейдара Алиева всегда уделяет большое внимание лицам с синдромом Дауна. Фонд проводит для них очень много интересных мероприятий и дарит им подарки. Оказывается помощь в лечении, поощряется выявление их способностей и талантов. Забота и поддержка президента Фонда Гейдара Алиева Мехрибан Алиевой и вице-президента Фонда Лейлы Алиевой у всех на виду. Они часто встречаются с лицами с синдромом Дауна, беседуют с ними и решают их проблемы.

Хочу напомнить, что в ноябре прошлого года наше Общественное объединение совместно с Фондом Гейдара Алиева и журналом "Баку" провели выставку-аукцион под названием "Сердца, наполненные мечтами".

В выставке, проведенной в Центре Гейдара Алиева совместно с Центром реабилитации лиц с синдромом Дауна, были продемонстрированы ручные работы детей бакинских и региональных детских домов и детских садиков. С помощью этой выставки мы сумели выявить затаившиеся таланты наших "солнечных" детей.

Милосердие и забота Мехрибан Алиевой и Лейлы Алиевой, оказанные детям с синдромом Дауна, служат для нас примером. Например, недавно первая леди Мехрибан Алиева была объявлена "Человеком 2015 года" и перечислила в Центр реабилитации лиц с синдромом Дауна прилагающуюся к этому почетному званию денежную премию.

Мы стараемся быть полезными детям с синдромом Дауна и делаем это на бесплатной основе. На данный момент у нас зарегистрировано 175 лиц с синдромом Дауна, 160 из которых не старше 18 лет. В прошлом году же эта цифра была 140 и это очень хороший показатель. Это означает, что родители больше заинтересовываются в адаптации своих детей в социальную жизнь общества.

У каждого ребенка с синдромом Дауна, который стал приходить в наш Центр, наблюдаются улучшения. В Центре реабилитации лиц с синдромом Дауна имеются кабинеты психолога, дошкольной подготовки, комнаты для родителей, кабинеты биологии и зоологии. Здесь также организованы кружки вязания, труда, ковроткачества, шитья, рисования; комнаты логопедии и астрономии, компьютерные, математические и творческие классы. Наряду с этим, в Центре также имеются спортивный зал и плавательный бассейн, состоящий из плавательной и лечебной частей. Кинозал и театральный зал, оснащенные самой современной техникой, сданы в пользование страдающим от синдрома Дауна. На территории Центра также созданы детские развлекательные уголки и открытые спортивные площадки.

В Центре реабилитации детей с синдромом Дауна постоянно празднуются дни рождения лиц разных возрастов. Несмотря на то, что ребята страдают от синдрома Дауна, они хорошо понимают, что у них день рождения и что им положены подарки. В Центре реабилитации детей с синдромом Дауна в конце каждого месяца определяется "Победитель месяца". Ребята, которые в течение месяца наиболее активно участвуют в деятельности Центра, получают приятные подарки. Например, в прошлом месяце Ульви стал "победителем месяца", так как лучше всех смог решить математические задачи.

Синдром Дауна - это не болезнь, а генетическая особенность человека. Синдром Дауна - генетическая аномалия, которая возникает вследствие увеличения количества хромосом. Обычно у человека 46 хромосом, но у ребенка с синдромом Дауна их 47. Клетки человеческого тела содержат 46 хромосом, в которых заложены признаки, передающиеся по наследству зародышу от родителей. Хромосомный набор - это одинаковое количество парных хромосом, мужских и женских. У детей, рожденных с синдромом Дауна, 21-я пара имеет дополнительную хромосому. Возраст, различные заболевания родителей, излучение, радиация и другие проявления вредного воздействия окружающей среды являются главными причинами развития синдрома Дауна. Такое нарушение встречается довольно часто - у 1 ребенка из 1000 новорожденных.

Мы не должны рассматривать это как "болезнь", которую можно вылечить, а должны принимать как "особеность". Человек, родившийся с синдромом Дауна, даже после совершеннолетия не теряет детскую природу и наивность. Эти люди обладают самыми чистыми сердцами, которые мы только можем встретить. Их сердца напоминают чистые листы. Однако это нисколько не влияет на их потенциал и способности.

Хочу вас уверить, что среди лиц с синдромом Дауна очень много талантливых людей. Если эти таланты правильно направить, они могут стать личностями, которые оставят след в истории.

На этот год у нас запланировано много мероприятий и акций. Мы продолжим проводить веселья, организовывать прогулки, походы и экскурсии для наших "солнечных" друзей. У большинства лиц с синдромом Дауна наблюдается врожденная любовь к искусству. Мы часто ходим с ними в театры, кинотеатры, концерты, музеи и выставки. Мы и впредь будем стараться выявлять их таланты и способности. Помимо всего перечисленного, у нас есть много новых идей для лиц с синдромом Дауна. Пользуясь случаем, хочу поздравить всех с праздником Новруз и приходом весны! Также призываю всех быть более внимательными к лицам с синдромом Дауна. Давайте поближе узнаем богатый внутренний мир наших "солнечных" детей и постараемся их лучше понять.

Сеймур Мамедов