"Царская болезнь": как жить со страшным недугом

17 апреля многие страны отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.

К сожалению, этот недуг не обошел стороной и граждан нашей республики: в Азербайджане, по официальным данным, зарегистрировано 1448 человек, страдающих "царской болезнью".

О том, как осуществляется поддержка больных гемофилией в Азербайджане, "Неделе" рассказала президент Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова.

- В республике насчитывается около 1,5 тыс. человек, страдающих гемофилией. Их число возрастает по сравнению с показателями предыдущих лет?

- Число больных гемофилией в Азербайджане возросло, и связано это с тем, что в этой области налаживается качественное лечение и диагностика, способные выявить все большее число людей, которым необходима качественная медицинская помощь.

- На каком этапе можно выявить гемофилию?

- Гемофилия - это врожденное заболевание, которое передается от матери к сыну. К сожалению, у нас в республике не проводится анализов ДНК, которые могли бы выявить гемофилию у ребенка, находящегося еще в утробе матери. Больные гемофилией могут внешне выглядеть здоровыми и некоторое время родители даже могут и не подозревать о болезни ребенка.
 

Больные гемофилией могут внешне выглядеть здоровыми и некоторое время родители даже могут и не подозревать о болезни ребенка

Но при малейшем надавливании на мышцы малыша образуются кровоподтеки, что является первым признаком болезни. Очень часто родители не обращаются к врачам, думая, что у ребенка "плохое мясо", это в корне неправильно. Потеря времени приводит к гермотозам - кровоизлиянию в суставы, что является зачатками инвалидности. Больным должна быть оказана своевременная помощь.

- Какую помощь могут оказать окружающие больному в случае кризиса?

- В первую очередь нужно сразу положить лед на ушибленное место, но если приложить лед через 2 часа после ушиба, он может навредить. Если вовремя не ввести препарат для остановки кровотечения, больной может стать инвалидом.

Если приложить лед через 2 часа после ушиба, он может навредить

- С какими проблемами сталкивается ваша организация при оказании необходимой поддержки больным гемофилией?

- В рамках Госпрограммы правительство республики закупает дорогостоящие лекарственные препараты, способные остановить кровотечение, которые должны передаваться в пользование больным бесплатно, но этих препаратов недостаточно. По словам врачей, только 30% больных гемофилией могут получить бесплатный медицинский препарат для остановки крови, и, как правило, бесплатные медикаменты получают только те больные, которые проходят лечение в Баку. Мы хотим приблизить помощь к людям, страдающим гемофилией, которые проживают в регионах.
 

Мы хотим приблизить помощь к людям, страдающим гемофилией, которые проживают в регионах

Мы уже создали "зачатки" небольших центров поддержки больных гемофилией в Губе, Мингячевире, Гяндже и Ширване - центры оснащаются, но нам не хватает квалифицированных кадров. Мы надеемся, что в скором времени эти проблемы будут решены и больные будут получать жизненно необходимую помощь на местах.

С полным текстом статьи можно ознакомиться в газете "Неделя"